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Los 7 mitos más comunes sobre el síndrome de Down

El síndrome de Down no es una enfermedad y quienes lo tienen no son niños ni carentes de sexualidad.

 

El síndrome de Down es una condición provocada por la existencia de un cromosoma extra en el par 21, que hace que la persona desarrolle rasgos faciales y motores particulares, discapacidad intelectual y una predisposición a desarrollar algunas enfermedades (por ejemplo cardiopatías).

Existen muchos mitos acerca del síndrome de Down que han generado una estigmatización y una discriminación muy fuertes. Algunos de los más comunes son pensar que se trata de una enfermedad o que quienes lo tienen son “niños eternos”, pero no son los únicos.

7 mitos sobre el síndrome de Down

Para tratar de modificar algunos estigmas, en este artículo nos proponemos desmontar algunos mitos sobre el síndrome de Down que se encuentran muy extendidos entre la mayoría de personas.

1. ¿Es una enfermedad?

El síndrome de Down no es una enfermedad, es una condición de vida. Por lo tanto, no hay una cura ni tratamiento. No obstante, está asociado con el desarrollo de enfermedades como cardiopatías, enfermedades digestivas, tiroideas o hematológicas, lo que sí involucra un tratamiento según el caso.

Es considerado como una discapacidad porque genera una serie de dificultades para desarrollar habilidades que se consideran importantes para la integración social, lo que se puede compensar si se detectan las necesidades de apoyo.

Gracias a los nuevos modelos de atención centrados en la inclusión y el paradigma de derechos, la discapacidad se entiende como una situación provocada por la interacción entre la condición física y/o intelectual de una persona, y las barreras para el aprendizaje y la participación que hay en sus entornos cercanos.

En otras palabras, la discapacidad (incluidas las dificultades relacionadas con el síndrome de Down), ya no es un problema individual, sino que es el resultado de que nuestras sociedades generalmente se construyen como poco accesibles e inclusivas, lo que impide que algunas personas participen activamente de ellas.

2. ¿Hay distintos niveles o grados?

El síndrome de Down no tiene distintos niveles y por lo tanto no es correcto decir que una persona “tiene más síndrome de Down de otra”. Lo que sí existe son distintos tipos que hacen referencia a la causa de que el par cromosómico número 21 tenga un cromosoma extra (“trisomía”).

Estos tipos son la trisomía 21 libre (por mucho es el tipo más común), la translocación cromosómica y el mosaico cromosómico. En los tres tipos se desarrollan los rasgos faciales y motrices característicos del síndrome de Down, así como algún grado de discapacidad intelectual.

El único de estos tres tipos en el que puede ocurrir que la discapacidad intelectual sea más leve o que los rasgos físicos sean menos pronunciados es el de mosaico cromosómico. No obstante, esto depende de cuántas células trisómicas forman el mosaico y se estima que solo entre el 2% al 8% de las personas que tienen síndrome de Down desarrollan este tipo.

Esto quiere decir que la participación y la disposición para el aprendizaje de una persona con síndrome de Down ya no se evalúan a través del coeficiente intelectual sino mediante la valoración de las habilidades adaptativas en conjunto con las barreras que hay en el entorno.

3. ¿Pueden ir a la escuela?

En relación con lo anterior se considera que las personas con síndrome de Down no pueden aprender o adquirir conocimientos porque su cognición no es igual a la de un niño que no tiene la trisomía 21.

Esta creencia está fundamentada en la idea de que los modelos educativos actuales son inamovibles y adecuados para todos los niños, cosa que cada día se desmiente con mayor fuerza.

No obstante, y dado que actualmente es muy difícil modificar o adaptar la currícula escolar en todos los contextos, y dado que las personas con síndrome de Down y quienes tienen alguna discapacidad intelectual seguramente necesitarán repetir la información más veces o de diferentes maneras, todas ellas tienen varias necesidades de apoyo que deben ser satisfechas.

Es decir, la solución no es que no vayan a la escuela; si todos los niños de su contexto próximo van a la escuela, la solución es realizar adecuaciones curriculares pertinentes y comprender que no es conveniente exigir que todos los niños aprendan con la misma velocidad.

4. ¿Son ángeles o niños eternos?

Las personas con síndrome de Down suelen ser vistas como niños eternos. Comúnmente se piensa que son personas que “no tienen malicia”, que nunca se enojan y que solo experimentan “sentimientos buenos”.

Estas creencias generan una infantilización permanente, lo que quiere decir que se les niega la oportunidad de tomar decisiones por sí mismas y de alcanzar el nivel mínimo de autonomía.

En otras palabras, las personas con síndrome de Down, como cualquier otra, también se frustran y también pueden intentar alcanzar sus objetivos por medios no adecuados, y es importante reconocer su capacidad para decidir desde lo más mínimo (por ejemplo, qué ropa utilizar) para asegurar la toma responsable de decisiones y una vida independiente (que no quiere decir vida solitaria o vida sin apoyos).

5. ¿No adquieren o respetan reglas sociales?

En el otro extremo está la creencia de que las personas con síndrome de Down no desarrollan la capacidad de adaptarse a entornos como la escuela o el trabajo porque debido a la discapacidad intelectual no pueden adquirir o respetar las normas de esos entornos.

No obstante, dado que el reconocimiento de límites y el seguimiento de normas no está determinado por el coeficiente intelectual, podemos decir que está más bien provocado por los estilos de crianza y los modelos educativos que permean la institución familiar y la escuela tradicional, en donde se exige que todos los niños aprendan lo mismo al mismo ritmo.

Si bien la discapacidad intelectual genera dificultades para adquirir conocimientos rápidamente, y puede pasar que necesiten que las cosas se les repitan más de una vez, esto también se dificulta cuando los adultos no tenemos la habilidad de ser pacientes y empáticos.

Modificar los patrones de crianza para promover el reconocimiento de límites (que no quiere decir castigo y autoritarismo), así como modificar las escuelas hacia el reconocimiento de la diversidad, puede disminuir significativamente las barreras en la participación y aumentar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y sus familias; esto se llama “inclusión” y esta cientificamente comprobado.

​​​​​​6. ¿No desarrollan deseo sexual?

Relacionado con el tercer mito (el de los niños eternos), y bajo la otra creencia errónea de que “los niños no tienen sexualidad”, suele considerarse que las personas con síndrome de Down no desarrollan deseo sexual.

No obstante, así como cualquier otra persona, quienes tienen síndrome de Down también construyen una sexualidad según los marcos y las normas sociales. Así, desarrollan necesidades sexuales según lo que exija el contexto; por ejemplo, se masturbarán, sentirán atracción por alguien más, querrán tener pareja o relaciones sexuales.

Además, las personas con síndrome de Down también pueden ser y han sido víctimas de abusos sexuales, lo que nos lleva a reconocer que la infantilización tiene una complicación más: si mantenemos a las personas con síndrome de Down como niños eternos que no se pueden hacer responsables de sí mismos y no reconocen límites, lo que en realidad provocamos es que se encuentren en una situación de vulnerabilidad.

7. ¿Tienen poca esperanza de vida?

Anteriormente se calculaba que una persona con síndrome de Down vivía máximo unos 40 años. Actualmente esta cifra ha cambiado como resultado de los avances de la medicina que permiten prevenir las enfermedades asociadas a este síndrome.

Así mismo, la cifra ha aumentado como producto de los esfuerzos por garantizar que las personas con síndrome de Down participen plenamente de las sociedades, lo que a su vez aumenta la calidad de vida. La esperanza de vida de una persona con síndrome de Down en la actualidad es de 60 años.

Referencias bibliográficas:

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